エイズキャンペーンだけが華やかに行われても、今、闘病している患者さんだちと私たち医療スタッフに対して、具体的な支援が届かない。
感染者はこれから、もっともっと増えていくはずで、どこの病院も受け入れの限界がみえています。
そんな思いでテレビをみている者たちがいることを、忘れないで下さい」この手紙はズシンと重く、すぐには返事が書けなかった。
実際、日本の国内でも私たちの取材に応じてもらえる感染者は、恵まれた人間関係と医療のケアを確保している人が多い。
苦し現実をなかなか伝えることができない。
あれこれ考えても、「もちろん忘れません。
がんばって下さい。
私もできるかぎり力になりたい」くらいしか返事は書けなかった。
でも、これは本心である。
四〇代後半の男性、既婚、子どもはいない。
一九八七年頃、同性とのセックスで感染したらしい。
二年ほど前に自分の感染を知るが、妻にも知らせていない。
身体に変調がなくても、会社にいられるかどうか。
病気よりも、そちらの方の精神的苦痛に耐えられるかどうか、それが心配だ。
その時に“自殺”なんてことになるかもしれない。
五〇代前半の男性、既婚、子ども有り。
体の具合が悪くなったので抗体検査を受けたところ、感染を告知される。
異性間性交によるものだと思うが、いつ頃、誰から感染したのかわからない。
妻にのみ感染を告げたところ責められた。
いつも心配している。
入院したら知られてしまうことが怖い。
死ぬことは怖くない。
「新聞や雑誌にエイズという文字があるとドキンとしてしまい、目をそらせてしまう」これらはいずれもN放送局に寄せられたHIV感染者の声である。
一九九二年、「エイズ≒プロジェクト」では、感染者にアンケートへの回答と手記の投稿を呼びかけた。
病気を隠して暮らす感染者がどのような状況で闘病しているのかを知り、その訴えをメディアを通して伝えていこうと考えたからだ。
そこでエイズ診療にたずさわっている医師たちや、主旨を理解してくれたHIV感染者を介して、呼びかけ文とアンケート用紙を感染者の人たちに手渡してもらった。
あちこちに二〇〇通以上は配っただろうか。
五人でも一〇人でもいいから、返事が返ってきてほしいと思って始めたところ、三ヵ月ほどの間に六〇人もの感染者が答えてくれた。
予想をはるかに上まわる数だった。
人もいた。
どの人もエイズを絶対、他人に知られたくないと思っている。
しかしどの文面にもなかなか人には言えない胸の内を誰かに伝えたい、感染者の気持ちをわかってほしいいいう強い思いがあふれていた。
集まった声は七月九日・一〇日放送のN放送局スペシャル「エイズ危いま日本は，機」と一〇月二七日放送のプライム10「シリーズ心の旅人エイズの時代を生きて」で紹介した。
返答を寄せた六〇人の感染者の内訳は感染経路でおけると、血液製剤四人、異性間性交八人、男性同性愛七人で、輸血による人が一人いた。
女性の感染者は一人だった。
ほとんどの人がエイズへの偏見の強さを嘆いていた。
そして今後の生活への不安が大きいこと、医療体制の不備を指摘する人が多かっか。
誰もが、治療薬が早くに開発されることを望んでいる。
全体の三五％にあたる二一人が、「自殺を考えたことがある」と答えた。
HIV感染者の自殺はこれまでに兵庫、長野、東京のケース、が報道されているが、アンケートや手記を読む限りでも、かなりの人が追いつめられた状況を経験していることがわかる。
感染を告知された後のショつくと将来の発病時への不安が、自殺と結びついている人が目立つ。
サンプル数が少ないので一般化はできないが、気になったことのひとつは、年輩の男性同性愛者のなかに感染を妻や親しい人に告げることができず、一人で苦しんでいる人が多いというこいたった。
エイズに対する偏見だけでなく、ゲイに対する偏見とも闘わなければならないたいへんさが伝わってくる。
また彼らは、自分が知らないうちに他の人に感染させてしまったのではないかと考える人もいて、感染を知った後の性生活を自粛する傾向が強い。
感染者同士が支えあいたいと望む声が多いのも、ゲイの感染者の特徴だった。
ゲイのコミュニティからは、「エイズアクション」をはじめとしてエイズに取り組む組織が生まれている。
これまでに抗体検査のよびかケア電話相談、専門家によるセミナー、患者・感染者へのケアなどの様な活動を展開している。
今ではその活動は、ゲイだけでなく異性間の性行為による感染者も含むものに広がり、「ゲイでない人」のボランティアも増えてきた。
寄せられた手記を読んでいると、このようなボランティア活動の必要性、重要性を痛感する。
いまこのような私の心を少しでもわかってくれる人がほしいと常に思います。
家族や友人でなく、同情や悲しみなどのベールを取ってつきあってくれるよき理解者が…。
最も身近なのは、ボランティア活動でエイズのことをもっと理解してもらおうとがんばっている方やHIV感染者だと思っています。
とにかく一緒に闘っていける人がほしい。
そうしたら私はもっと強い人間になれるでしょうし、今後どのように生きていけばいいかがわかってくるでしょう。
ボランティアやカウンセラーなどによる支援がぜひとも必要だと思ったもう一つのグループは、血友病の子どもをもつ親たちである。
アンケートに答えてくれた四四人の血友病患者のうち八人は、感染の当事者ではなく、その親たちだった。
子どもの感染を訴える親だもの苦悩は、悲痛な響きでいっぱいだ。
血液製剤が加熱処理されるようになった一九八五年以前に生まれた血友病の子どもたちには、感染者が多数出ている。
最年少で現在、七～八歳。
手記を寄せてくれた人のなかには、小学生の息子に「学校で転んだりして出血した時は他人に血を付けないようにね」と言い含めながら息子が発病しないことをひたすら祈ってくらしている母親がいた。
また、別の母親は息子が中学生になった頃から少しずつAIDSの症状が出てきたものの、高校生活は何とかクリアした。
ところが大学受験の日に入院せざるをえなくなった、とその無念さを訴える。
「大の夢だった自分の選んだ道。
でもその受験票を手にしていたのに受験はできませんでした。
病院のベッドの上で天井を見つめ、身動きせずながめていた姿が痛しく、この苦しみと心の痛み、やり場のないこの怒りは言葉では言い表せません。
人は来年もあると言います。
浪人している人はいくらでもいるといいます。
でも今が大切なのです。
生きている今、少しでも元気でいられる間に……目の前のこの子の夢と楽しみを一つでもかなえさせてあげたいのです。
誰がこの子の来年を約束してくれますか？必ずHIVを治してくれますか？どうしてなんですか？私たちは何をしたというのですか？一日一日を大切に、一生懸命生きてきました。
これ以上苦しめないで下さい」感染の告知も大きな問題である。
息子が小学生の時、本人に感染を告げている親もいる一方で、思春期を迎えたり、成人に達した息子に感染を告知できない襖悩を書いてきた人が何人もいた。
一〇代後半の息子への告知をためらってきた母親は、「受験が終わるまでは黙っていようと考えていました。
今、告知しなければならない時期に来ています。
どの様に伝えていいものか、そして知った時のことを考えると……ただただ、乗り越えて欲しいと願うばかりです」と言う。
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